Raras pero no invisibles, un proyecto que pronto será una realidad

Asociación Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina

Gracias a más de 200 personas y a un invento llamado CROWFUNDING (financiación colectiva)  los llamados micromecenas, que van desde obras sociales de entidades bancarias hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares, han conseguido sacar adelante el documental Raras pero no invisibles sobre  enfermedades poco conocidas por su prevalencia, pero importantes para que a la industria farmacéutica le interese invertir en su investigación.

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Author: teahelentea

Hola! me llamo helen ,en mi vida tengo muchísimos intereses pero el motivo que estoy por aquí es mi hijo Nacho,¿y quien es Nacho?.....El es un niño con unos ojos y unos rizos grandes IMPRESIONANTES ,,Con un afán de superación y ganas de aprender ENORMES ....y además de todo ésto tiene "Autismo" y una enfermadad de las "llamadas raras " PTLS (Síndrome de potocki -lupski " y poco más os puedo decir ......sólo las "GRACIAS" por estar aquí .......

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