Que tengo que ??? Síndrome Potocki_Lupski (TEA)

Nacho 142Cuando sonó el teléfono aquel 17 de agosto del 2006 ,intuí que algo no iba bien y no me equivoqué a Nacho días antes le habían realizado una Resonancia Magnética y me citaron para el día siguiente querían hablar commigo .

Llegué muerta de miedo me hicieron sentarme enfrente tenía al Neurólogo de Nacho y dos personas más …

El hablaba despacio con mucha serenidad y con mucho “tacto ” yo tenía la mirada quien sabe donde !!!! no me enteraba de nada ….

En el scanner de Nacho hemos visto una “malformación una lesión ” en los “lóbulos temporales de la cabeza ” No hay ni tratamiento ni curación no sabemos si ha ocurrido en el embarazo o en el parto pero la “lesión ” es irreversible y sólo toca esperar ver la evolución de Nacho ,,,Vamos a pedir una pruebas genéticas …lo siento

Yo me fuí de allí sin enterame de nada no pregunté nada me metí en el coche y si lloré ??? tengo que decir que en ése momento y posteriores no lloré las lágrimas llegaron más tarde —

a los 15 días le realizaron pruebas genéticas y al mes y medio volvió a sonar el teléfono una vez más mi intuición no falló ( algo no iba bien )

Una vez más me presenté sóla con mi hijo en brazos y una vez más el mismo cuadro distinta consulta distintos médicos pero al igual que la otra vez eran tres .

La diferencia fué que se levantó de su silla me agarró las manos y me dijo el diagnóstico de Nacho ahí si me derrumbé ( tengo que decir que él me hizo la Amiocentesis en mi embarazo de Nacho

Surgieron miles de preguntas en posteriores consultas si estaba ligado por un lado la malformación de Nacho y por otro lado La cromosopatía de Nacho ,bueno hoy por hoy ni ellos mismos lo saben …..

PD Sigo Recordando …………………………

 

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Author: teahelentea

Hola! me llamo helen ,en mi vida tengo muchísimos intereses pero el motivo que estoy por aquí es mi hijo Nacho,¿y quien es Nacho?.....El es un niño con unos ojos y unos rizos grandes IMPRESIONANTES ,,Con un afán de superación y ganas de aprender ENORMES ....y además de todo ésto tiene "Autismo" y una enfermadad de las "llamadas raras " PTLS (Síndrome de potocki -lupski " y poco más os puedo decir ......sólo las "GRACIAS" por estar aquí .......

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