Próximas Jornadas (PTLS)

Para todas aquellas personas que quieran apoyar ,y conocer que es el síndrome Potocki Lupski ( Enfermedades raras )

SABADO 26 DE NOVIEMBRE
10:00-10:30 Llegada
10:30-11:00 Presentación de las familias (Jose -papá de Carmen- y todos)
11:00-12:00 Implicaciones sanitarias del Síndrome de Potocki-Lupski (Julie Smith Centeno)
12:00-12:30 Preguntas
12:30-13:30 Terapias que se pueden aplicar al Síndrome de Potocki-Lupski (Julie Smith Centeno)
13:30-14:00 Preguntas
14:00-15:30 Comida
15:30-16:30 Implicaciones docentes del Síndrome Potocki-Lupski (Julie Smith Centeno)
16:30-17: Preguntas
17-17:30 Testimonio de Christian (Hijo de Julie)
17:30-18:30 Conclusiones, cierre de la jornada
21:00 Cena Opcional*
*Por favor confirmadnos quienes vendríais para organizarlo
DOMINGO 27 DE NOVIEMBRE
10-12 Debate sobre la constitución de la “Asociación de Familias con Síndrome de Potocki-Lupski”, revisión de estatutos, acta fundacional, etc…
12-13:30: Compartir experiencias
*Podéis compartir la agenda con todos aquellos profesionales que les pueda interesar

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Author: teahelentea

Hola! me llamo helen ,en mi vida tengo muchísimos intereses pero el motivo que estoy por aquí es mi hijo Nacho,¿y quien es Nacho?.....El es un niño con unos ojos y unos rizos grandes IMPRESIONANTES ,,Con un afán de superación y ganas de aprender ENORMES ....y además de todo ésto tiene "Autismo" y una enfermadad de las "llamadas raras " PTLS (Síndrome de potocki -lupski " y poco más os puedo decir ......sólo las "GRACIAS" por estar aquí .......

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